Arjen helmiä

Arjen helmiä

sunnuntai 22. toukokuuta 2016

Toivepostaus: Miltä tuntuu olla nuori ja sairastua?

Tämä kysymys esitetään minulle usein. Miltä tuntuu olla nuori ja sairastua pitkäaikaissairauteen? Miltä tuntuu, kun lääkäri lukee diagnoosin, johon ei ole täysin parantavaa hoitoa? En pysty kertomaan tuntemuksiani lyhyesti ja pahoittelenkin jo nyt postauksen pituutta. Haluan kuitenkin kertoa koko tunneskaalan, miltä tuntuu, kun sairastuu ja aina sattuu.


Vuonna 2010 kärsin ensimmäisistä, haasteellisista silmäoireistani. Muistan, kun ihmettelin jatkuvaa kipua ja säröä sekä näön hämärtymistä oikeassa silmässäni eikä apteekkien normaalit silmätipat tuoneet apua. Varasin ajan silmälääkärille, joka heti totesi, että silmä on vaikeasti kuiva ja on selvää, että se siirtyy myös toiseen silmään ajan saatossa. Lääkäri katsoi minua ja totesi, etten tulisi koskaan pärjäämään enää ilman tippoja, ne tulisivat olemaan osa elämääni aina. Ymmärsin heti, että myös kivusta tulisi pitkäaikainen seuralaiseni. Suljin oven perässäni ja huomasin, kuinka kyyneleet alkoivat valua silmistäni. Olin tuolloin 19-vuotias nuori, täynnä elämää ja iloa.

Pian lääkärikäynnin jälkeen aloin saada myös muita oireita, joista yksi merkittävimmistä oli pohjaton ja suunnaton väsymys. Oli hyvin hämmentävää, että aikaisemmin niin aktiivisena urheilijana en pystynytkään enää käymään tanssitunneilla, en tekemään pitkiä lenkkejä enkä toimimaan lähestulkoon samalla teholla. Yritin edelleen, mutta palautuminen pienestäkin suorituksesta vei päivistä viikkoon. En tiennyt, mistä oli kyse ja olinkin todella pettynyt itseeni. En osannut olla itselleni armollinen vaan yritin pakottaa itseni jaksamaan. 



Muutama vuosi myöhemmin muutimme hometaloon, mikä on ollut elämäni yksi vaikeimmista kokemuksista. Lääkärit ovat epäilleet, että talo räjäytti koko pankin ja laukaisi minulle erittäin vaikea-asteisen, elämää voimakkaasti hallitsevan Sjögrenin syndrooman. Sairaus on iskenyt kohdallani kaikista rajuimmin silmiin, mutta aiheuttaa myös kuivumista niin suun, nenän, korvien kuin keuhkojen limakalvoillakin. Koska rikkonaisiin limakalvoihin vaikuttaa paljon ympäristötekijät, kuten esimerkiksi ilmankosteus, ilmanvaihto, kemikaalit, materiaalit ja homeet, päiväni vaihtelevat hyvin paljon sen mukaan, missä käyn päivän aikana. Myös nivelkivut ovat tulleet kuvioihin aiheuttaen särkyä eri puolelle kehoa ja väsymyspiikit ovat edelleen elämässäni voimakkaasti läsnä. Elämäni on vahvasti  kipujen ja oireiden kanssa tasapainottelua.

Olen sairastanut nyt useamman vuoden ja sairaus herättää mielessäni monenlaisia tunteita. Uskon, että sairaus olisi paljon helpompi hyväksyä, jos se ei vaikuttaisi niin radikaalisti jokaiseen elämän osa-alueeseen ja koko perheemme elämään. Voin sanoa, että tulee päiviä, kun olen todella vihainen itselleni. Tulee ajatuksia, että haluaisin olla terve ja elää tavallista elämää. Haluaisin voida suoriutua arjesta helposti, käydä töissä, liikkua paljon, asua ja käydä missä vaan, olla käyttämättä lukuisia lääkkeitä, saada paljon lapsia, olla sairaudesta vapaa. En pysty oikein edes selittämään, kuinka paljon välillä vihaan tuota diagnoosia. Sairaus sotii myös hyvin paljon luonnettani vastaan, sillä haluaisin jaksaa ja pystyä, mutta elimistöni haluaa toisin. Viime vuosina olen kuitenkin alkanut hyväksyä sen, että minun on kuunneltava kehoa ja jättäydyttävä monista asioista pois sairauden tähden. 
Olen erittäin huono näyttämään kipua ulospäin, sillä peitän säryt hymyn taakse. Olen kuitenkin lähiaikoina antanut itselleni luvan näyttää myös surulliset tunteet. Tämä sairaus on nyt osa minua, osa minun elämää
On sairaus tuonut elämään kuitenkin niitä hyviäkin asioita. Onhan elämä hyvin mielenkiintoista, kun koskaan ei tiedä, millainen päivä on tulossa. Osaan olla niin onnellinen, kun on välillä helpompia päiviä ja nautin niistä hetkistä täydestä sydämestä. Myös pienet asiat tuottavat minulle valtavasti iloa. Tyttären väläyttämä hymy, miehen kosketus, ystävän kauniit sanat. Ne ovat parasta kipulääkettä. Luulen myös, etten olisi tällainen ihminen ilman sairautta. Tämä on muuttanut valtavasti ajatuksiani ja arvojani. Olen alkanut ymmärtää elämää aivan eri valossa ja ymmärtänyt, mikä on oikeasti tärkeää. Tuskin koskaan olisin törmännyt lukuisiin upeisiin ihmisiin ilman Sjögreniä enkä usko, että olisin koskaan päässyt niin lähellä monia läheisiä ja ystäviä kun olen sairauden kanssa päässyt. On ollut myös upea, hämmentävä ja ihan liikuttunutkin olo huomata, kuinka paljon ihmiset ovat valmiita auttamaan. Olen kaikesta siitä avusta ja tuesta enemmän kuin kiitollinen.

Valehtelisin jos väittäisin, etteikö tulevaisuus välillä pelottaisi, sillä Sjögren on kuitenkin hitaasti etenevä reumasairaus. Itselläni on harvinaisen rajuina silmäoireet ja yliopistollisen sairaalan reumatologian ylilääkäritkin ovat nyt pohtineet, kuinka saataisiin arkeeni helpotusta. Olen ihmisenä positiivinen ja jaksan kuitenkin uskoa, että joku apu löytyy vielä. Olen onneksi nyt hyvissä ja osaavissa käsissä, joten mitään hätää ei ole. 


Haluan päättää tämän tekstin tunnetun psykoterapeutti Maaret Kallion sanoihin. "Terveys ei ole onnellisuuden eikä hyvän elämän edellytys. Myös sairauden kanssa voi kokea hyvää elämää." Jokainen sana noista on totta. Elämäni on erilaista, haasteellista, raskastakin, mutta silti koen, että elän hyvää elämää.

lauantai 14. toukokuuta 2016

Äiti-tytär matka


Hyvä ystäväni pyysi meitä Milan kanssa tulemaan luokseen Helsinkiin vähän pidemmälle lomalle. Me ei kauaa aikailtu, kun napattiin bussi alle ja päätettiin karistaa remonttipölyt harteilta. Jännitin neljä tuntia kestävän bussimatkan sujumista vikkelän duraselin kanssa, mutta kaikeksi yllätykseksi kyyti sujui ongelmitta. Toki pieni haaveri sattui ensimmäisen sadan metrin matkalla, kun neiti päätti lorauttaa kunnon pissit äitin päälle. Ja voin sanoa, että housuni eivät olleet kuivat, vaikka Helsingin rautatieasema siinti jo horisontissa.


Karusellin kyydissä
Ihana oli nähdä ystävää ja saada ajatuksia pois tästä kaaoksesta. Kävimme piknikeillä, matkasimme lautalla Suomenlinnaan, pidimme pitkiä kahvitteluhetkiä Milan päiväunien aikaan, vietimme iltapäivää Linnanmäen taaperoikäisten laitteissa, juttelimme pitkälle iltaan. Minulle tuli todella iloinen olo, kun näin myös tyttäreni nauttivan niin kovasti. Ei sen suurempaa iloa voi oikein olla, kun nähdä pikku ihmisen innostuvan kaikesta uudesta. 

Yhtenä päivänä kävimme myös lounaalla Kotitalouskriisin Maria Nordinin kanssa. Ihana oli päästä juttelemaan sydäntä (ja silmiä) lähellä olevasta aiheesta. Maria onkin avannut nyt yhteistyössä kollegansa kanssa uudet nettisivut, josta voi tilata erilaisia sisäilma-asioihin liittyviä palveluita. Käykäähän tutustumassa ja ottakaa rohkeasti yhteyttä, mikäli haluatte tietoa kyseisistä asioista tai epäilette esimerkiksi asunnossanne ongelmaa. Tässä linkki sivuille.

Viikko vierähti hurjan nopeasti, vähän liiankin äkkiä. Reissu teki kyllä enemmän kuin hyvää ja taas sai voimaa jaksaa selvitä tästä arjen pyörityksestä. Kiitos, että saatiin olla teillä! Onni on rakkaat ihmiset ympärillä.

Maailmanpyörässä
Matkalla Suomenlinnaan

lauantai 7. toukokuuta 2016

Blogiyhteistyön kuulumisia

Sain joulukuussa Valioravinnolta testattavaksi Omega 7-tyrniöljykapseleita kostuttamaan näitä ajoittain jopa vaarallisen kuivia silmiä. Kapseleiden vaste tulee esiin vasta kuukausien käytön jälkeen, joten olin suunnitellut kirjoittavani kapseleiden vaikutuksista helmikuun aurinkoisina pakkaspäivinä. Valitettavasti silmäni joutuivat melkoiseen rääkkiin alkuvuodesta pieleen menneen operaation vuoksi ja en olisi pytynyt kertomaan kapseleiden tehosta tuolloin yhtikäs mitään. Nyt kuitenkin toimenpide on taakse jäänyttä elämää ja siksi onkin aika kertoa Omega- kuulumiset.

Ensimmäisen kuukauden aikana söin kaksi kapselia aamuin illoin ja seuraavina kuukausina olen ohjeiden mukaan ottanut yhden aamulla ja yhden illalla. Vaikka olen käyttänyt Omega-kapseleita säännöllisesti, mitään merkittävää vallankumousta ne eivät ole silmiini saaneet aikaan. Päivittäin käyttämieni tippojen määrä on kyllä vähentynyt (mikä on hieno asia), mutta edelleen joudun noin viitisentoista kertaa tiputtelemaan noita pisaroita silmiini. Suurimman eron ja hyödyn kapseleiden käytöstä olen saanut kaikeksi yllätyksekseni toiseen korvaani! Sjögrenin syndrooma tuhoaa hitaan tulehduksen seurauksena elimistön kaikkia limakalvoja ja oikean korvani limakalvoissa on ollut jo vuosia epämääräistä ja aaltoilevaa kipua ja särkyä. Ja arvatkaapa mitä, korvakipu on lähes poissa! 

Tiivistettynä voisin sanoa, että yhtään lievemmissä kuivasilmäisyystapauksissa tai lievissä limakalvo-ongelmissa kokeilkaa ja uskon, että hyödytte. Tuo korvanikin paraneminen jo kertoi siitä, että tehoa kapseleista löytyy. Aionkin jatkaa ehdottomasti näiden syömistä ja onhan täysin mahdollista, että uuden reumalääkkeen kanssa käytettynä myös silmieni kunto paranee. Viikon päästä reumapoli kutsuukin, jee jee!