Arjen helmiä

Arjen helmiä

sunnuntai 22. toukokuuta 2016

Toivepostaus: Miltä tuntuu olla nuori ja sairastua?

Tämä kysymys esitetään minulle usein. Miltä tuntuu olla nuori ja sairastua pitkäaikaissairauteen? Miltä tuntuu, kun lääkäri lukee diagnoosin, johon ei ole täysin parantavaa hoitoa? En pysty kertomaan tuntemuksiani lyhyesti ja pahoittelenkin jo nyt postauksen pituutta. Haluan kuitenkin kertoa koko tunneskaalan, miltä tuntuu, kun sairastuu ja aina sattuu.


Vuonna 2010 kärsin ensimmäisistä, haasteellisista silmäoireistani. Muistan, kun ihmettelin jatkuvaa kipua ja säröä sekä näön hämärtymistä oikeassa silmässäni eikä apteekkien normaalit silmätipat tuoneet apua. Varasin ajan silmälääkärille, joka heti totesi, että silmä on vaikeasti kuiva ja on selvää, että se siirtyy myös toiseen silmään ajan saatossa. Lääkäri katsoi minua ja totesi, etten tulisi koskaan pärjäämään enää ilman tippoja, ne tulisivat olemaan osa elämääni aina. Ymmärsin heti, että myös kivusta tulisi pitkäaikainen seuralaiseni. Suljin oven perässäni ja huomasin, kuinka kyyneleet alkoivat valua silmistäni. Olin tuolloin 19-vuotias nuori, täynnä elämää ja iloa.

Pian lääkärikäynnin jälkeen aloin saada myös muita oireita, joista yksi merkittävimmistä oli pohjaton ja suunnaton väsymys. Oli hyvin hämmentävää, että aikaisemmin niin aktiivisena urheilijana en pystynytkään enää käymään tanssitunneilla, en tekemään pitkiä lenkkejä enkä toimimaan lähestulkoon samalla teholla. Yritin edelleen, mutta palautuminen pienestäkin suorituksesta vei päivistä viikkoon. En tiennyt, mistä oli kyse ja olinkin todella pettynyt itseeni. En osannut olla itselleni armollinen vaan yritin pakottaa itseni jaksamaan. 



Muutama vuosi myöhemmin muutimme hometaloon, mikä on ollut elämäni yksi vaikeimmista kokemuksista. Lääkärit ovat epäilleet, että talo räjäytti koko pankin ja laukaisi minulle erittäin vaikea-asteisen, elämää voimakkaasti hallitsevan Sjögrenin syndrooman. Sairaus on iskenyt kohdallani kaikista rajuimmin silmiin, mutta aiheuttaa myös kuivumista niin suun, nenän, korvien kuin keuhkojen limakalvoillakin. Koska rikkonaisiin limakalvoihin vaikuttaa paljon ympäristötekijät, kuten esimerkiksi ilmankosteus, ilmanvaihto, kemikaalit, materiaalit ja homeet, päiväni vaihtelevat hyvin paljon sen mukaan, missä käyn päivän aikana. Myös nivelkivut ovat tulleet kuvioihin aiheuttaen särkyä eri puolelle kehoa ja väsymyspiikit ovat edelleen elämässäni voimakkaasti läsnä. Elämäni on vahvasti  kipujen ja oireiden kanssa tasapainottelua.

Olen sairastanut nyt useamman vuoden ja sairaus herättää mielessäni monenlaisia tunteita. Uskon, että sairaus olisi paljon helpompi hyväksyä, jos se ei vaikuttaisi niin radikaalisti jokaiseen elämän osa-alueeseen ja koko perheemme elämään. Voin sanoa, että tulee päiviä, kun olen todella vihainen itselleni. Tulee ajatuksia, että haluaisin olla terve ja elää tavallista elämää. Haluaisin voida suoriutua arjesta helposti, käydä töissä, liikkua paljon, asua ja käydä missä vaan, olla käyttämättä lukuisia lääkkeitä, saada paljon lapsia, olla sairaudesta vapaa. En pysty oikein edes selittämään, kuinka paljon välillä vihaan tuota diagnoosia. Sairaus sotii myös hyvin paljon luonnettani vastaan, sillä haluaisin jaksaa ja pystyä, mutta elimistöni haluaa toisin. Viime vuosina olen kuitenkin alkanut hyväksyä sen, että minun on kuunneltava kehoa ja jättäydyttävä monista asioista pois sairauden tähden. 
Olen erittäin huono näyttämään kipua ulospäin, sillä peitän säryt hymyn taakse. Olen kuitenkin lähiaikoina antanut itselleni luvan näyttää myös surulliset tunteet. Tämä sairaus on nyt osa minua, osa minun elämää
On sairaus tuonut elämään kuitenkin niitä hyviäkin asioita. Onhan elämä hyvin mielenkiintoista, kun koskaan ei tiedä, millainen päivä on tulossa. Osaan olla niin onnellinen, kun on välillä helpompia päiviä ja nautin niistä hetkistä täydestä sydämestä. Myös pienet asiat tuottavat minulle valtavasti iloa. Tyttären väläyttämä hymy, miehen kosketus, ystävän kauniit sanat. Ne ovat parasta kipulääkettä. Luulen myös, etten olisi tällainen ihminen ilman sairautta. Tämä on muuttanut valtavasti ajatuksiani ja arvojani. Olen alkanut ymmärtää elämää aivan eri valossa ja ymmärtänyt, mikä on oikeasti tärkeää. Tuskin koskaan olisin törmännyt lukuisiin upeisiin ihmisiin ilman Sjögreniä enkä usko, että olisin koskaan päässyt niin lähellä monia läheisiä ja ystäviä kun olen sairauden kanssa päässyt. On ollut myös upea, hämmentävä ja ihan liikuttunutkin olo huomata, kuinka paljon ihmiset ovat valmiita auttamaan. Olen kaikesta siitä avusta ja tuesta enemmän kuin kiitollinen.

Valehtelisin jos väittäisin, etteikö tulevaisuus välillä pelottaisi, sillä Sjögren on kuitenkin hitaasti etenevä reumasairaus. Itselläni on harvinaisen rajuina silmäoireet ja yliopistollisen sairaalan reumatologian ylilääkäritkin ovat nyt pohtineet, kuinka saataisiin arkeeni helpotusta. Olen ihmisenä positiivinen ja jaksan kuitenkin uskoa, että joku apu löytyy vielä. Olen onneksi nyt hyvissä ja osaavissa käsissä, joten mitään hätää ei ole. 


Haluan päättää tämän tekstin tunnetun psykoterapeutti Maaret Kallion sanoihin. "Terveys ei ole onnellisuuden eikä hyvän elämän edellytys. Myös sairauden kanssa voi kokea hyvää elämää." Jokainen sana noista on totta. Elämäni on erilaista, haasteellista, raskastakin, mutta silti koen, että elän hyvää elämää.

4 kommenttia:

  1. Kirjoituksesi sai kyyneleet valumaan. Muistan, miten pahalta tuntui, kun jouduin myöntämään ettei minusta ole enää kamppailulajien aktiiviharrastajaksi. Olin kuitenkin pyörinyt rakkaan harrastukseni parissa treenaten ja valmentaen muita jo lähes kymmenen vuotta. Sairastuminen tuntui epäreilulta. Etenkin nuorena sairastuneena ajatukset risteilivät laidasta laitaan... ja tekevät sitä toisinaan vieläkin. Kuitenkin, kuten sanoit: sairaudesta huolimatta voi elää hyvää ja onnellista elämää. Ihminen on hyvin sopeutuvainen ja oppii elämään erilaisten haasteidenkin kanssa. Paljon on kiinni itsestä ja siitä, että muistaa olla armollinen myös itselleen. Pidetään lippu korkealla sairaudesta huolimatta :).

    Tsemppiä! <3

    VastaaPoista
  2. Ymmärrän sinua niin hyvin! Sairastumisen alkuvaiheessa tulee todella epäreilu olo ja päässä vilisee tuhansia ajatuksia. Sairauden hyväksyminen on pitkä prosessi, mikä on luonnollista. Mutta ollaan tosiaan armollisia itsellemme. Ollaan just hyviä näin, sairauden kanssa! Tsemppiä sinullekin! <3

    VastaaPoista
  3. Hyvä koskettava kirjoitus. Sairasteluni alkoi jo 2001 erilaisilla infektisairauksilla. Ihmettelin, koska olin aina ollut niin terveenä.. Tänä päivänä olen menettänyt työni rakastamaltani alalta. Sairastumiset pahenivat. Töihin tultua lähti ääni, nousi kuume ja järkyttävät lihas/nivelkivut. Väsymys iski kovana. Lääkärit eivät meinanneet tutkimuksiin laittaa ja kun niihin pääsin alkoi löytyä krooniset kurkunpään/äänihuulten tulehdus, krooninen nuha,heinäallergia, monikemikaaliyliherkkyys, astma eikä jäljellä ole vastustuskykyä. Monet kerrat tulin kotiin töistä ja lapsetkin huolestuivat kun en saanut happea tai nukuin vain. Olen nyt ollut kotona helmikuusta lähtien. Olo kohentui. En tarvinut astmalääkkeitä, en sairastellut ja mietin tätäkö on elämä olla terveenä? Tietysti, kun menen paikkoihin missä sisäilma tuntuu myrkyltä, saan oireet heti ja lääkkeet otettava nopeasti käyttöön. Mietin ja pelkään tulevaisuutta varsinkin työtä ajatellen. Löytyykö minulle töitä? Mutta nyt nautin vielä kotona olosta terveenä, lapsista, kesästä. Tsemppiä kaikille samassa tilanteessa oleville ❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ymmärrän, mistä puhut! Ihana, että sinulla on hyvä koti, jossa voit elää tällä hetkellä oireettomasti! Itselläni on myös tuo työasia ollut iso haaste ja siksi alanvaihto onkin nyt edessä. Tsemppiä ja voimia sinulle kovasti arkeen ja ihanaa kesää! <3

      Poista